공급제약사와 건강보험공단이 약가협상을 했는데 결렬이 되어서 더이상 제약사에서 항암제를 공급하지 않는다고 해서 항암약 재고가 없답니다.이식을 해도 걱정이 많은 우리 아이들에게 제약회사와 보험공단의 밥그릇 싸움으로 약이 없어 이식을 하지 못하고 있다니..이건 말도 안되고 이해도 안되는 정말 화가 나서 미칠 노릇이네요.이 치오테파 약은 고용량 항암제로 주로 쓰이며 뇌종양,신경모세포종 등 소아암 환아들의 이식전 고용량치료에 사용되고 있습니다. 힘없고 아는것 […]

12월 27일~28일 1박2일 금호아시아나와 함께 하는 에버랜드 나들이 행사 참석 가족이 확정 되었습니다. 모집 공지에 36가족이었으나 최종적으로 48가족이 확정 되었습니다. 더 많은 가족이 함께 하고 싶었지만 그러지 못해 아쉬움을 느끼며 , 이번 행사에 참석 가정은 정혜승 가족 외 47 가족이며  확정 된 가정은 개별적으로 연락을 드렸습니다.                                                              – (재)한국소아암재단_