희귀질환 환아 외래 치료비 및 입원 치료비 문의 드립니다.
안녕하세요.현재 서울대어린이병원에서 외래 및 입퇴원을 하고 있는 구본준 아기의 엄마 김혜린 입니다.본준이는 태어날 때부터 protein c deficiency (단백질C결핍) 이라는 희귀질환을 진단 받은 상태입니다.혈액종양은 일주일에 1번 외래 다니면서 피검사로 수치를 맞추며 wafarin을 복용하며 수치를 유지하는 상태입니다.이 질환으로 인해 발병한 다른 질환이 있어서 신경과, 안과, 재활의학과를 계속 외래 추적하는 상태입니다.wafarin으로 수치 조절을 하다가, 단백질C 수치가 현저히 낮아지면 […]